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欧盟推出促进罕见病诊疗的在线平台
2019/03/08

  日前,欧委会推出欧盟罕见病在线知识共享平台,帮助研究人员、医疗服务提供者、患者和政策制定者提高罕见病的相关知识,促进罕见病诊断和治疗。通过该平台,数据收集和数据交换得以标准化,注册管理机构的数据在欧盟层面可搜索。其注册基础设施包括:欧洲注册管理机构目录,简介各参与注册机构;中央元数据存储库,存储注册机构使用的各类变量;数据保护工具,确保患者数据以假名保存,不能追溯到患者本人。

  世界各国对罕见病定义的标准不尽相同,欧盟的标准为患病率低于万分之五。欧盟约有3000万患者罕见病,罹患6000多种罕见病。此前,欧盟层面没有收集相关数据,也没有分析罕见病可用信息的共同标准,国家级登记机构也很少,相关数据收集多由医院、研究机构、制药公司或患者权益团体管理的数百个注册机构进行,所收集的数据类型差异很大。

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